دمى جديدة مخصصة لأطفال مرض البهاق!

جاد محيدلي | 18 أيلول 2019 | 15:17

البهاق هو أحد الأمراض الجلدية المنتشرة في العالم ويعرف تحديداً بزوال اللون الطبيعي للجلد على شكل بقع بيضاء واضحة في الجلد، وقد يكون شاملاً للجسم كله كما قد يكون في مكان واحد. تتكون البقع التي تشكل مرض البهاق بسبب فقدان الخلايا الملونة التي تنتج مادة الميلانين، والتي توجد بشكل أساسي طبيعي في الجلد وفي حويصلات الشعر والفم والعيون وبعض من الأجزاء العصبية المركزية، وتعتبر كمية ونوعية خلايا الميلانين هي العنصر المحدد للون الجلد والشعر والعيون التي تميز الناس عن بعضهم البعض. إن المسبب الحقيقي للبهاق لم يعرف بعد، إلا أن اجتماع عناصر هامة مثل العناصر المناعية والوراثية والعصبية، قد يسبب معظم الحالات بشكل قوي.


على سبيل المثال، يصيب مرض البهاق قرابة 3 ملايين برازيلي، وفي حين أن الأغلبية يواجهون صعوبات في التعامل مع الآخرين ونظراتهم المتحيزة، فإن البعض يقرر مواجهة نظرة المجتمع والقيام بشيء ما، تماماً مثل ما فعل رجل يدعى جواو، الذي قرر استخدام فن الكروشيه لنشر الفرح عند المصابين بالمرض وتحسين احترام الذات للأطفال المصابين بالبهاق.


بدأت علامات الإصابة بالبهاق بالظهور على جواو ستانغانيلي (64 عاماً)، في سن الثامنة والثلاثين، وكان يعمل في الطهو، ولكن بسبب مشكلة في القلب، تغيرت حياته بشكل جذري لأنه لم يعد يستطيع تحمل العمل والضغط. لكن ومع ذلك، لم يسمح جواو لهذه العقبة بوضع قيود على حياته أو الاستسلام، فقرر تطوير هواية جديدة للحفاظ على عقله وجسده، وحتى يشعر بأنه ما زال فعالاً ومنتجاً. وهكذا، جنباً إلى جنب مع زوجته ماريلينا، قرر أن يتعلم الحياكة. في حديث مع وسائل إعلامية برازيلية اعترف بأنها لم تكن مهمة سهلة، وحتى أنه فكر في الاستسلام، لكنه قرر المثابرة. وبعد 5 أيام، كان قد قام بالفعل بحياكة أول دمية له.

ويقول جواو "بالطبع هذا ليس نشاطاً يناسب الجميع لأنه يمكن أن يسبب الآلام في اليد والأصابع، لكن بمجرد أن تعتاد على ذلك، لا تريد التوقف".


وقال إن فكرته الأصلية كانت صنع دمى من أجل حفيدته، وأراد القيام بشيء مميز حتى تتذكره طوال حياتها، ولذلك قرر أن يحبك دمية مصابة بالبهاق، وهكذا وُلدت الدمية فيتيليندا، وهي دمية جميلة بها بقع وألوان بشرة مختلفة. ولم يتوقع الرجل الستيني أن فكرته ستنجح جداً وتلاقي إقبالاً جماهيرياً كبيراً، بحيث بدأت الناس التي لديها أطفال مصابون بمرض البهاق بطلب هذه الدمية التي ساعدتهم بتقبل أنفسهم وزيادة ثقتهم بنفسهم. وبعد ذلك قرر جواو القيام بمزيد من أعمال الكروشيه، فصنع دمى على كرسي متحرك، ووقع الجميع في حبها أيضاً، مما جعل عمله أكثر جدية وتعدى فكرة الهواية فقط. الهدف الأهم لجواو هو تحسين احترام الذات عند الصغار الذين يعيشون مع هذه الحالة الجلدية وتشجيعهم على تحدي نظرة المجتمع. ويقول دائماً في مقابلاته التلفزيونية الكثيرة: "البقع التي أمتلكها جميلة وأريد من كل شخص أو كل طفل أن يرى ويشعر بذلك".

إظهار التعليقات

يلفت موقع النهار الإلكتروني إلى أنّه ليس مسؤولًا عن التعليقات التي ترده ويأمل من القرّاء الكرام الحفاظ على احترام الأصول واللياقات في التعبير.